Il Comune di Novello ospiterà l’incontro pubblico intitolato “Prevenire l’Inevitabile: come gli screening neonatali possono cambiare il destino delle malattie rare”. L’evento si terrà il prossimo giovedì 12 dicembre 2024 alle ore 18:30 presso il Novelab, situato nella Sala Teatro in Via Salita Nizza 2, Novello CN. L’incontro pubblico, di rilevanza regionale, è un momento informativo sull’importanza della ricerca e degli screening neonatali. L’appuntamento è rivolto a tutta la cittadinanza e vuole illustrare i passi avanti fatti nella ricerca scientifica e, partendo dalla storia di Elettra bambina di Alba affetta da LMD. raccontare come gli screening neonatali siano la chiave perfetta per individuare e curare in tempo l’LMD e altre malattie rare, altrimenti incurabili. Programma e Partecipanti Il convegno, moderato dalla giornalista scientifica Adriana Riccomagno, prevede un programma ricco e variegato con interventi di esperti del settore: Marco Pallaro, Sindaco di Novello, aprirà la serata con un saluto di benvenuto. Beatrice Marengo, racconterà “La storia di Elettra”, un caso emblematico. Prof. Alessandro Aiuti, dall’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica SR-Tiget di Milano, approfondirà il tema della diagnosi precoce e delle nuove frontiere della terapia genica. Dott. Marco Spada, dell’Ospedale Regina Margherita di Torino, parlerà dello screening neonatale e della sua applicazione attuale in Piemonte. Guido De Barros, Presidente dell’Associazione Voa Voa! Amici di Sofia aps, presenterà il progetto pilota toscano per lo screening della MLD. Dott.ssa Ileana Agnelli, Direttore SC Psicologia dell’ASL CN2, discuterà di cosa può fare un neogenitore oggi. Federico Riboldi, Assessore alla Sanità Regione Piemonte, illustrerà le azioni politiche possibili per sostenere la prevenzione. La serata è l’occasione per ribadire l’importanza di determinate questioni sanitarie, tra le quali la parità di diritto di accesso alle cure. A conclusione dell’incontro un aperitivo offerto per consentire ai presenti lo scambio di esperienze e opinioni. La serata è gratuita grazie al contributo di partner sostenitori quali: Associazione Amici di Cecilia – Tesi Square, Banca d’Alba, Luiset, Dimar, Albertengo e Fonterosa.
